{"id":1,"date":"2024-01-09T17:54:19","date_gmt":"2024-01-09T17:54:19","guid":{"rendered":"http:\/\/fabry-croatia.com\/?p=1"},"modified":"2024-09-05T09:30:54","modified_gmt":"2024-09-05T09:30:54","slug":"hello-world","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/2024\/01\/09\/hello-world\/","title":{"rendered":"Kornelije je osje\u0107ao \u2018\u017earenje\u2019 po tijelu, lije\u010dnici su bili zbunjeni: Uslijedila je te\u0161ka dijagnoza"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"1\" class=\"elementor elementor-1\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-37fe9e29 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"37fe9e29\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-769f72be\" data-id=\"769f72be\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3f136a7 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3f136a7\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 05-08-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-366\" src=\"http:\/\/fabry-croatia.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/korni2-300x200.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/fabry-croatia.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/korni2-300x200.png 300w, https:\/\/fabry-croatia.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/korni2.png 696w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Doga\u0111aj sportsko-zabavnog karaktera, <strong>\u201cMnogi za rijetke\u201d<\/strong>, \u0107e se odr\u017eati <strong>7. rujna 2024<\/strong>. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti o rijetkim, neizlje\u010divim i malignim <a href=\"https:\/\/www.zagreb.info\/tag\/bolesti\/\">bolestima<\/a> te o va\u017enosti klini\u010dkih ispitivanja i dostupnosti novih lijekova i terapija u Hrvatskoj. Ususret ovom doga\u0111anju, pi\u0161emo niz \u010dlanaka kojima nastojimo osvijestiti javnost o osobama koje se bore s takvim bolestima, a jedna od njih je i <strong>Anderson-Fabryjeva bolest<\/strong>.<\/p>\n<p>Rije\u010d je o <a href=\"https:\/\/www.zagreb.info\/tag\/rijetke-bolesti\/\">rijetkoj<\/a> recesivnoj bolesti u kojoj je prisutna smanjena aktivnost lizosomalnog enzima alfa-galaktosidaze. Posljedica smanjene aktivnosti navedenog enzima je nakupljanje masnih tvari u stanicama raznih organa te njihovo posljedi\u010dno o\u0161te\u0107enje. O ovoj smo bolesti razgovarali s <strong>Kornelijem Jurani\u0107em<\/strong>, 46-godi\u0161njim nastavnikom iz Na\u0161ica kojem je bolest dijagnosticirana prije \u010detiri godine.<\/p>\n<p>Opisao nam je kako su naj\u010de\u0161\u0107i <a href=\"https:\/\/www.zagreb.info\/tag\/simptomi\/\">simptomi<\/a> bolesti \u201c\u017earenje\u201d na odre\u0111enim dijelovima tijela. \u201cImate osje\u0107aj \u017earenja i pe\u010denja u rukama i stopalima, kao da vam <a href=\"https:\/\/www.zagreb.info\/tag\/trnci\/\">trnci<\/a> prolaze kroz \u0161ake i stopala, a u isto vrijeme imate osje\u0107aj da vam gore ti dijelovi. Jednostavno, kao da vam je netko zapalio \u0161ake i stopala. Mi to onda zovemo \u2018\u017earenje&#8217;\u201d, opisuje nam Kornelije koji dodaje kako pri takvoj boli osoba ne mo\u017ee normalno primiti stvari u ruke.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>\u2018\u017darenje je gotovo nepodno\u0161ljivo\u2019<\/strong><\/p>\n<p>\u201cTo je ustvari problem sa \u017eivcima, do\u0111e do o\u0161te\u0107enja onih najsitnijih i najtanjih \u017eivaca pa ko\u017ea postane toliko osjetljiva na dodir da ne mo\u017eete, primjerice, normalno uhvatiti neku stvar u ruke. Nadalje, ja nikako nisam mogao hodati bos po bilo kakvom terenu. U pitanju mo\u017ee biti i mekana trava, ali mene to bode, iritira i smeta\u201d, opisuje Kornelije.<\/p>\n<p>Prve simptome je Kornelije osjetio jo\u0161 u dje\u010da\u010dkoj dobi, ali pro\u0107i \u0107e oko 35 godina prije nego li sazna pravi uzrok svog stanja. Naime, kako se radi o jako rijetkoj bolesti, o kojoj ni sami doktori nisu dovoljno osvije\u0161teni, ovom su 46-godi\u0161njem nastavniku Anderson-Fabryjevu bolest dijagnosticirali tek u dobi od 42 godine.<\/p>\n<p>Osim \u017earenja, Kornelije je tijekom godina osje\u0107ao i druge simptome poput \u010destog osje\u0107aja umora. \u201cZnao sam biti pretjerano umoran, nisi se u stanju baviti fizi\u010dkom aktivnosti, pogotovo kad je jako vru\u0107e\u201d, ka\u017ee Kornelije i dodaje kako kad je vani vru\u0107e mo\u017ee nastati i simptom da se oboljela osoba premalo znoji \u2013 odnosno tijelo se pregrije, ali kako se osoba ne znoji, onda ne dolazi do hla\u0111enja. Sre\u0107om, Kornelije taj simptom nema.<\/p>\n<p><strong>\u2018Kod mene su najvi\u0161e o\u0161te\u0107eni srce i \u017eivci\u2019<\/strong><\/p>\n<p>Me\u0111utim, kad je vani na suncu, dok je toplo, simptom \u2018\u017earenja\u2019 se jako intenzivira. \u201cJa ako sam na suncu se pregrijem, onda me to po\u010dne \u017eariti i paliti pa ja ne mogu ni hodati ni uzeti ne\u0161to kako treba. Jednostavno moram sjesti negdje u hladovinu, smirit se malo da me to popusti, da se rashladim, i da onda mogu dalje\u201d, opisuje.<\/p>\n<p>Nadalje nam je opisao kako mo\u017ee do\u0107i do o\u0161te\u0107enja vi\u0161e organa. \u201cPo\u0161to nama nedostaje enzim koji razgra\u0111uje \u0161tetne masno\u0107e u tijelu, onda se te \u0161tetne masno\u0107e vremenom nakupljaju oko organa, kao \u0161to su srce, bubrezi, mozak, \u017eivci i drugi, i onda ih naslage o\u0161te\u0107uju\u201d, ka\u017ee Kornelije i dodaje kako potom oboljeli imaju najvi\u0161e problema s bubrezima, srcem ili pak \u017eivcima.<\/p>\n<p>Rije\u010d je o takvoj bolesti kod koje se mo\u017ee samo usporiti razvoj, a o\u0161te\u0107enja do kojih je prethodno do\u0161lo su nepovratna. \u201cJa imam <strong>hipertrofi\u010dnu kardiomiopatiju<\/strong> kao posljedicu Anderson-Fabryjeve bolesti. Kod mene su najvi\u0161e o\u0161te\u0107eni <strong>srce i \u017eivci<\/strong>, a iako i kod bubrega postoji lagano o\u0161te\u0107enje, oni su zasad jo\u0161 uvijek u dobrom stanju\u201d, ka\u017ee Kornelije i dodaje kako sada i o njegovim \u017eivotnim navikama, u nekoj mjeri, ovisi koliko \u0107e usporiti progresiju bolesti.<\/p>\n<p><strong>\u2018Cijelog sam \u017eivota bio okarakteriziran kao slabi\u0107\u2019<\/strong><\/p>\n<p>Tako se nastoji \u0161to vi\u0161e baviti fizi\u010dkom aktivnosti \u2013 kretati se, a ponekad voziti i bicikl. Tako\u0111er je prilagodio i prehranu. Nadalje, dva puta mjese\u010dno ide u bolnicu gdje prima intravenoznu terapiju. I primat \u0107e je do kraja \u017eivota.<\/p>\n<p>Kako su vi\u0161e od tri desetlje\u0107a trebala da se uspostavi prava dijagnoza, Kornelije se tijekom tog veoma dugog razdoblja susretao s nerazumijevanjem, a ponekad \u010dak i osudom okoline. \u201cCijelog \u017eivota sam bio okarakteriziran kao slabi\u0107\u201d, ka\u017ee Kornelije. \u010cesto su govorili \u201con nikad ni\u0161ta ne mo\u017ee, njega uvijek ne\u0161to boli i smeta, on je uvijek zadihan, ne mo\u017ee hodati bos ni po \u010demu\u201d, prisje\u0107a se Kornelije.<\/p>\n<p>Tako nam je opisao koliki je izazov njemu predstavljala aktivnost koja bi zdravim ljudima bila skroz banalna. \u201cVi ste mene trebali vidjeti kako\u00a0 ulazim u more, meni su se ljudi smijali jer nisu mogli vjerovati \u0161to vide. Izujem papu\u010de, i ako je pla\u017ea od onog sitnog \u0161ljunka, ja sam znao sjesti i vu\u0107i se do mora jer ja jednostavno nisam mogao hodati po tome. Meni je to bio osje\u0107aj kao da me netko s no\u017eevima bode\u201d, opisuje nam simptome ove rijetke bolesti.<\/p>\n<p><strong>\u2018Problem je i \u0161to se bolest ne vidi na van\u2019<\/strong><\/p>\n<p>Iako je desetlje\u0107ima patio od te\u0161kih simptoma, doktori jednostavno nisu mogli shvatiti \u0161to je u pitanju. \u201cSve se \u010dinilo u redu, i lije\u010dnici bi rekli da ne znaju \u0161to je. A to je isto jedan veliki problem ove bolesti. Ona se ne vidi na van. Vi mene da vidite, rekli bi \u2018ovo je \u010dovjek koji sasvim normalno mo\u017ee funkcionirati u dru\u0161tvu\u2019. Ali to jednostavno nije tako\u201d, opisuje Kornelije.<\/p>\n<p>Me\u0111utim, jednom kad su mu kona\u010dno uspostavili pravu dijagnozu, to je bilo pravo \u2018olak\u0161anje\u2019. Napokon je imao dokaz crno-na bijelo da se nije godinama pretvarao ili izmotavao, ve\u0107 da je njegovo stanje bilo uzrokovano bole\u0161\u0107u.<\/p>\n<p>\u201cU zadnjih \u010detiri godine sam se \u2018preporodio\u2019 i sad sam mnogo druga\u010dija osoba nego ranije. Tad sam bio jako povu\u010den i falilo mi je samopouzdanja. I\u0161ao sam i kod psihologa i danas je situacija mnogo bolja\u201d, ka\u017ee Kornelije.<\/p>\n<p><strong>Poziva oboljele da se jave u udrugu<\/strong><\/p>\n<p>Na pitanje kako bi se medicinska javnost mogla malo vi\u0161e osvijestiti o ovoj rijetkoj bolesti, Kornelije skromno ka\u017ee kako on nikako ne \u017eeli lije\u010dnicima govoriti kako da rade svoj posao. Me\u0111utim, smatra da bi bio po\u017eeljan interdisciplinarni pristup stru\u010dnjaka \u2013 kardiologa, dermatologa, nefrologa, neurologa i drugih jer bi razmjenom informacija vjerojatno do\u0161lo do ranijeg i lak\u0161eg otkrivanja ove recesivne bolesti.<\/p>\n<p>\u0160to se ti\u010de op\u0107e javnosti, nada se kako \u0107e ljudi uvijek nastojati imati empatije prema drugima, a pogotovo onima koji boluju od rijetkih bolesti koje mo\u017eda \u2018na prvu\u2019 i ne mo\u017eemo u potpunosti shvatiti. Tako\u0111er nagla\u0161ava kako njemu situaciju uvelike poma\u017ee razmjena iskustava unutar <strong>Hrvatske udruge oboljelih od Anderson-Fabryjeve bolesti<\/strong>.<\/p>\n<p>\u201cVjerujem da ima jo\u0161 jako puno ljudi kojima nije dijagnosticirana bolest, ali ima i onih kojima jest. Na\u017ealost oni se ne javljaju, a volio bih da se sakupimo u \u0161to ve\u0107em broju. Ve\u0107 smo imali nekoliko sastanaka i to mi je uvelike pomoglo. Kad se na\u0111ete u jednoj grupi ljudi koji vas u potpunosti razumije\u201d, ka\u017ee Kornelije koji poziva sve oboljele, kao i one koji osje\u0107aju simptome ove bolesti, da se jave na mail: <strong>hrvatskaandersonfabryudruga@gmail.com<\/strong> i u\u010dlane u udrugu.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Doga\u0111aj sportsko-zabavnog karaktera, \u201cMnogi za rijetke\u201d, \u0107e se odr\u017eati 7. rujna 2024. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":364,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":369,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1\/revisions\/369"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/364"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fabry-croatia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}